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白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛

2019-05-15 08:49 出处:网络整理 人气: 评论(

正在医院病房午休的小患者 程盟超/摄 图片来源:中国青年报

正在医院病房午休的小患者 程盟超/摄 图片来源:中国青年报

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  韩辉峰时常喊病人家属吃饭,人家都哭丧着脸,他就使劲劝酒,让他们放松。可他也渐渐发现,这些人中午喝上,下午酒醒了,又唉声叹气。

  老韩自己有时也高兴不起来。他喜欢认干儿子,欧阳纯娥的孩子就是之一。恢复好那会儿,孩子和他说,“爸爸,我要报答你。”老韩大喜过望,说只要病好了,把女儿嫁给他。后来小伙子复发,掉了一身皮,嘴巴烂了,鼻子直流血,人瘫在床上。韩辉峰再去为筹款拍照,人家把头朝墙,不想露脸。

  韩辉峰办公座位的正后方挂着面锦旗,是某干儿子一家去年送的。那孩子才6岁,看着恢复得不错。去医院复查,临去前还和韩辉峰拥抱,结果说要住院输两天液,扎上针,没多久死了。

  “有时我给人筹款,隔两天要补个手印,去找,说人没了。”

  一位家属说,医生基本是坦诚的,会告诉你病有几成把握,要花多少钱。如果经济条件不好,会暗示不要硬扛。

  陆道培医院的病房平时静悄悄,电梯里贴着提示——请不要讨论病情。陆道培医院的一位工作人员说,病看到这一步,就像被追兵逼到绝路的战士跳崖,三个挂在树枝上,活了;另两个牺牲了。必须和病人家属交代清楚。

  陆扬的孩子也复发了。医生鼓励他,说同一时期那一亚型的孩子,就你家孩子还活着。陆扬听了,高兴不起来,只感到前所未有的孤独。

  医院里总有残酷的场面。一位病人家属亲眼见着,一个孩子还在急性排异期,确实没钱了,必须出院。最后用救护车拉回南方老家的几万元钱,都是燕郊的病友们凑的。

  曾有陆道培医院的医生,大年初一凌晨接到病人家属的电话,那家人的孩子在过去一年没了。对方说,就想和医生唠唠,他想起他的孩子。医生就举着手机,和他聊了一小时。

  也有科室为欠了20多万元的病人担保,又免掉了两三万元的医护劳务。可病人家庭最后连药费都还不起,还是要律师出面。

  目前,白血病已被国家纳入大病保险范围,规定报销比例在70%左右。但对于这群长期徘徊于医院的家庭而言,病程越久,病情越复杂,报销清单越难覆盖实际花销。很多病人家属发现,实际报销的政策,每个省,每个市甚至隔壁县,可能都不同——富裕的地区往往好些,经济相对落后的省市则“捉襟见肘”。

  马军曾告诉界面新闻,在东北三省,城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%;有些上级定了70%的报销比例,但县区执行不下去,自称没钱。另有血液科医生透露,一些地区的儿童白血病只报销化疗药物,另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药,仍以自费为主。

  护士长李云霞经常往病友群转发康复案例,有些5年、10年回来复查的病友,她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心,也为自己打气。

  李云霞曾被病人揪过衣领,还有打了药的病人精神不稳定,一脚把护士踹飞。更令她难过的,往往是朝夕相处半年、一年的病人没了,就好像走了一个朋友,病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好,心情就好;某段时间走的人多了,就会问自己,我努力是为了什么?”

  一个病人感染或排异死了,李云霞总忍不住想,是不是自己哪一点没有做好,哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说,自己工作的前几年,晚上必须听郭德纲的相声,不然睡不着。

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  2017年年底,陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子,以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。

  此人之前长期在燕郊从事公益,很多受害者由病友或医生介绍。事后,陆道培医院发出声明,称会继续医治受骗患者。

  “这地方,有好人,也有畜生。”韩辉峰说。

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本文标签: 微商, 陆扬, 病友, 陆道培, 金属导管

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